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Mit welchen Problemen ich zu rechnen hätte. Es war aber damals nichts darüber zu finden. Dann registrierte ich die Webseite, die es bis heute noch gibt. Und ich gründete dann die Deutsche Morbus Perthes Initiative. Was genau wollte ich mit dieser Initiative erreichen? Es war mir wichtig, dass Eltern von betroffenen Kindern die Chance haben sollten, mehr über die orthopädische Kinderkrankheit Morbus Perthes zu erfahren und zu verstehen, was mit ihrem Kind passiert und wie es wieder gesund werden kann. Dass die Eltern sich treffen oder Kontakt zueinander aufbauen können, und sich bei mir über den Morbus Perthes informieren können. Deshalb veranstaltet die Deutsche Morbus Perthes Initiative einmal jährlich den Deutschen Morbus Perthes Tag. Weiterhin wollte ich die Situation der aktuell betroffenen Kinder verbessern, Kontakte zu medizinischen Spezialisten aufbauen und meine Erfahrungen mit dieser Krankheit weitergeben. Ich möchte das Glück, was ich in meinem Leben mit dieser Krankheit hatte, an Kinder weitergeben, die aktuell von dem Morbus Perthes betroffen sind.
Geschrieben von crisgon am 22. 05. 2012, 17:55 Uhr Hallo, Ich wei dass hier einige Erfahrungen mit der Krankheit Morbus Perthes haben. Ich hatte bis auf hier noch nie davon gehrt. Nun war ich heute mit meinem 9-jhrigen Sohn beim Orthopden wegen Beschwerden im rechten Hftgelenk. Nach der Untersuchung und dem Rntgen sprach er den Verdacht auf Morbus Perthes aus und hat uns nun eine berweisung fr eine MRT Untersuchung gegeben. Ich habe gerade ein bisschen ber diese Krankheit gegoogelt und hoffe sehr, dass sich der Verdacht nicht besttigt. Den Termin fr den MRT habe ich noch nicht. Wie muss ich mir einen MRT vorstellen? Wird Kontrastmittel Gespritzt? Packt es ein 9-jhriger ohne Sedierung oder Narkose? Und welche Erfahrungen habt Ihr mit dieser Krankheit? Fr unseren Sohn wre es schrecklich, er ist ein groer Sportfan und spielt Fussball, Basketball und Tennis im Verein. Im Sommer steht bei ihm der Wechsel aufs Gymnasium an und er trumt davon, dort in die Schulmannschaft zu kommen.
Wir standen also immer noch ohne Diagnose und ohne Linderung der Schmerzen da. Kurz darauf stellten wir Pia dann beim Orthopäden vor und erhielten die Diagnose "morbus perthes – Phase II". Nebenbei sagte man uns dort, dass ein MRT überhaupt nicht geeignet sei, um eine Diagnose zu stellen! So, nun hatten wir unsere eindeutige Diagnose und erhielten gleichzeitig die Aussage "Wir können nichts machen, da wir die Ursache für die Krankheit nicht kennen! " Der Therapieansatz hieß: Belastungsfrei bewegen; Belastungsspitzen vermeiden; weiter schonende Physiotherapie, Hoffnung auf wenig Verschlechterung und regelmäßige Kontrolle. Der Schock saß und Pia wurde zunehmend unglücklicher. Sie war in ihrem Bewegungsdrang extrem eingeschränkt. Wir trugen sie die Treppen hinauf und hinab und der Kindergarten fehlte ihr. Sie erhielt ein Therapierad und in Zusammenarbeit mit der Physiotherapie bekam sie Stützen. Pia war dadurch beweglicher und ihre Lebensfreude kehrte zurück. "…wir können nichts machen…" war und ist jedoch eine Aussage, die für uns nicht akzeptabel ist.
Ich begrüßte Alexia, zog den Tröstebären aus der Tasche und hielt ihn in ihre Richtung. Es ist so schön, wenn Kinderaugen Freude ausdrücken. Einfach toll, ohne Worte, das geht mächtig ans Herz. Ein tolles Gefühl. Alexia hat damals alles gut überstanden. Sie ist heute 22 Jahre und hat ihren Benni-Tröstebären immer noch bei sich. Er ist ihr guter, alter Freund geworden, der schon viel mit ihr "durchgemacht" hat. Das alles bestärkte mich darin, die Benni Tröstebären an Kinder zu verschenken, die sich wegen dieser Krankheit einer schweren, 6-stündigen Operation unterziehen müssen. Die Ärzte überreichen den Kindern beim Erstbesuch den Benni Tröstebären. Wenn Benni im Krankenhaus verschenkt wird, liegt ihm eine Postkarte bei. Auf die können Kinder ihre Ängste und Sorgen schreiben oder einfach nur ein Bild malen und die Postkarte an die Perthes Initiative schicken. Benni schreibt den Kindern dann sogar persönliche Briefe zurück. Oft der erste physische Brief, den Kinder erhalten. Und dann, wenn die Eltern uns um Hilfe rufen, schreibt Benni noch bis zu 4 Motivationsbriefe an das kranke Kind.