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Sich mit dem scheinbar unausweichlichen Verlauf der erblich bedingten degenerativen Netzhauterkrankung nicht abfinden zu wollen, war sicherlich die Triebfeder für viele der angereisten Teilnehmer. Und auch wenn die Experten ihnen keine Wunder versprechen konnten - und wollten -, so konnten sie ihnen doch eindrucksvoll vermitteln, dass es so viele aussichtsreiche Forschungsansätze zum Verständnis und zur Verhütung von Blindheit gibt, wie nie zuvor. Weitere Infos zu dieser Pressemeldung: Themen in dieser Pressemitteilung: Unternehmensinformation / Kurzprofil: Die Retina Implant AG unterstützte die Veranstaltung Die Retina Implant AG erforscht und entwickelt innovative Therapien und Hightech-Produkte für Menschen, die an der Netzhauterkrankung Retinitis pigmentosa (RP) leiden. Bereits erblindeten Patienten kann das subretinale Netzhautimplantat RETINA IMPLANT Alpha AMS helfen, einen Teil der Sehfähigkeit wieder zu gewinnen. Der Mikrochip besitzt das CE-Kennzeichen und wird in spezialisierten RI Implantationszentren unter die Netzhaut implantiert (subretinal).
Ein Betroffener berichtet über seine Erfahrungen mit einer unheilbaren Netzhauterkrankung Erfahrungsbericht Erblindung: Wie wird ein Mensch mit seiner Erblindung fertig Der Autor, Täppas Fogelberg, lebt in Schweden. Er arbeitet als Fernseh- und Rundfunkjournalist und ist in seinem Land und in Skandinavien sehr bekannt. Etwa 1988 erkrankte er an der bislang nicht heilbaren Retinitis Pigmentosa. In seinem Buch schildert er, wie ihn die Krankheit getroffen hat und wie er trotzdem gehofft hat, sein Leben zu normalisieren. Sein Buch ist interessant für alle diejenigen, die unter Sehbehinderungen leiden, aber auch diejenigen, die im Familien- oder Freundeskreis von Erblindungen betroffen sind. Das Buch macht deutlich, wie wichtig das Sehen für den Menschen ist. Es soll auch diejenigen wachrütteln, die im Alter zu Risikogruppen für Augenerkrankungen gehören und sich regelmäßig von einem Augenarzt untersuchen lassen sollten. Zu beziehen ist das Taschenbuch mit mehr als 300 Seiten über das Internet (Preis unter Euro 10, -) Bevor es dunkel wird.
Retinitis Pigmentosa (Retinopathia Pigmentosa) Pentru română vă rugăm să faceți clic pe steagul englez!!! English I use Google translator in English, if you want to improve the text, please write to me. Romana Folosesc traducerea google în română, dacă vrei să îmbunătățești textul, te rog să-mi scrii. Willkommen auf Retinitis Pigmentosa ist eine unheilbare Augenerkrankung die bis hin zur Blindheit führen kann, für Betroffene ist es nicht immer einfach damit umzugehen, ich werde auf diesen Seiten meine eigenen Erfahrungen schildern und Betroffenen Personen gerne mit Rat und Tat zur Seite stehen. Folgende Inhalte werden in kürze pupliziert, ich freue mich auf euch:) Mein Leben mit RP Autobiographie Was ist RP? Mobilitätstraining Hobby´s Facebook Gruppe Anträge - Widersprüche - Schwerbehindertenausweis Praktische Hilfen für den Alltag Austausch betroffener Personen Kontakt Im Menü (Navigation) findet ihr weitere Seiten wie zum Beispiel Autobiographie und vieles mehr
Aktiv sein gegen die alltäglichen Einschränkungen und beim Ausbremsen der Krankheit – das ist für Ines seit jungen Jahren der richtige Weg, mit der Krankheit umzugehen. Ines war 13 Jahre alt, als bei ihr Retinitis Pigmentosa diagnostiziert wurde. "Damals und noch bis vor drei, vier Jahren habe ich kein bewusstes Fortschreiten wahrgenommen, weil sich die Krankheit bei mir so schleichend entwickelt. Die ersten Einschränkungen zeigten sich bei mir in Gesichtsfeld-Ausfällen", sagt die heute 27-Jährige. Sie studierte damals Biologie und war nicht zuletzt deshalb aufgeschlossen dafür, in Tübingen an einer klinischen TES-Studie teilzunehmen. "In der Studie war ich sehr gut mit der Anwendung der TES klargekommen und durch mein Studium hatte ich einen recht guten Einblick in die Hintergründe der Behandlung. Deshalb wollte ich diese auch unbedingt weiterführen", sagt Ines. Inzwischen hat sie einen Bachelor-Abschluss in Biologie und studiert Medizin. "Es gab ein paar längere Reisen, auch mal einen Auslandsaufenthalt in Australien und Stressphasen im Studium, bei denen ich die Behandlung ausgesetzt habe", räumt die angehende Ärztin ein.
Ich telefonierte mit etlichen Unikliniken in Deutschland und auch wieder mit Pro-Retina. Am Telefon gab ich vor, an RP-Betroffener zu sein und nach Kuba fliegen zu wollen. Da ich jetzt genau über die Kuba-Therapie Bescheid wusste, konnte ich gezielte Fragen stellen und stellte schnell fest, dass die Gegner der Kuba-Therapie überhaupt keine negativen Argumente vorweisen können. Weder die Augenärzte noch Pro-Retina konnten mir nicht einen Namen einer Peron nennen, die blind oder mit Aids von dieser Therapie zurückgekommen ist. Es gibt einfach keine. Ok, Sie vertreten eine Meinung, die ihnen vom "Oberguru" der RP-Szene befohlen wurde und dagegen kann man als Patient nichts ausrichten. Es ist doch klar, Pro-Retina diese falsche Meinung vertreten muss, wenn man bedenkt, dass dort genau die Person das Sagen hat, die gleichzeitig in Tübingen an einem Chip für RP-Betroffene arbeitet. Wieso sollte Herr Prof. Zrenner denn seinen Patienten raten nach Kuba zu fliegen, wenn er sie doch für seinen Chip selbst benötigt.
Davon abgesehen wendet sie die TES seit rund acht Jahren an. "Tauchen, skifahren, klettern – ich bin so froh, dass ich das alles noch kann und möchte mir diese Aktivitäten so lange wie möglich erhalten. Deshalb bleibe ich bei der TES", sagt Ines. Einmal in der Woche wendet sie die TES für 30 Minuten an. "Die Brille muss natürlich gut eingestellt sein, das muss auch mal korrigiert werden. Alles andere klappt super-easy. Wenn es durchläuft, ist es eine entspannte Sache. Ich liege meistens und mache autogenes Training in der Zeit, telefoniere übers Headset oder lasse ein Hörbuch laufen. Es ist mir auch schon passiert, dass ich während der Stimulation eingeschlafen und erst durch das Abschlusspiepsen wieder aufgewacht bin". Ines ist ihre Erkrankung stets präsent, aber sie hat für sich einen pragmatischen Weg gefunden, damit umzugehen: "Grundsätzlich finde ich es schwieriger, mit etwas aufhören zu müssen, das man gewohnt ist als es von vornherein sein zu lassen. Deshalb habe ich den Führerschein gar nicht erst gemacht.